Wir möchten unseren Kindern durch das Erzählen biblischer Geschichten Gottes Wunder nahebringen. So versuchen wir, den Glauben tief in die Kinderherzen hineinzulegen. Doch wie sieht es aus, wenn uns Krankheiten oder Unfälle treffen? Was passiert dann mit unserem eigenen Glauben?
Auffälligkeiten beim Ultraschall
Mit Freude erwarteten wir unser siebtes Kind. Doch beim Ultraschall entdeckte die Frauenärztin Auffälligkeiten. Sie sagte, dass Downsyndromkinder vermehrt solche Veränderungen aufwiesen und überwies uns zum Feindiagnostiker. Dort fand man ein weiteres Zeichen, das auf diesen Gendefekt hindeutete. Sorgenvoll verließen mein Mann und ich die Praxis.
Obwohl wir dieses Kind, genau wie die gesunden Kinder, als Geschenk Gottes annehmen und es genauso lieben würden, belastete uns die Diagnose und brachte viele Fragen mit sich. Unser Anliegen legten wir im Gebet zu Jesu Füßen – Er allein kennt unsere Sorgen, Wünsche und Fragen. Für Ihn ist nichts unmöglich. Er allein ist der, der Wunder tut.
Beim nächsten Vorsorgetermin erwähnte die Frauenärztin nun die zu dicke Nabelschnur, was ein weiteres Anzeichen für das Downsyndrom war. Diesmal überrumpelte uns die Angst nicht, der Friede Gottes war in unseren Herzen und das Vertrauen auf Gottes Hilfe war größer als die Angst vor der Zukunft.
Nicht die erwartete Diagnose
Schließlich kam unser Sohn Amael am 13. August 2019 gesund auf die Welt. Es gab keine Anzeichen von Fehlbildungen oder Merkmale des Downsyndroms. Gott sei Dank!
Amael entwickelte sich gut und war ein gesundes, schlankes Kleinkind. Doch Anfang März 2022 bemerkte ich, dass etwas nicht in Ordnung war. Ich konnte den Zweieinhalbjährigen nur mit Mühe auf den Arm nehmen. Er hatte stark zugenommen und wog genauso viel wie sein vierjähriger Bruder.
Eines Morgens waren seine Augen sehr angeschwollen, die Socken hinterließen Abdrücke auf den ungewöhnlich dicken Beinchen und sein Bauch wirkte aufgebläht und hart. So fuhr ich unverzüglich mit ihm in die Notaufnahme. Dort wurde ein EKG und ein Ultraschall von der Lunge gemacht. Letzterer bestätigte den Verdacht auf Wasseransammlungen im Körper.
Ein Test zeigte sehr viel Eiweiß im Urin an. Die Blutentnahme war schwierig, da das viele Wasser im Körper das Finden der Venen erschwerte. Nach mehreren Anläufen und sogar dem Versuch, das Blut aus dem Köpfchen zu bekommen, wurde eine Pause eingelegt. Ich schickte eine Nachricht an meinen Mann und unsere Familien mit der Bitte, für den nächsten Blutentnahmeversuch zu beten. Gott erhörte unsere Gebete. Diesmal traf die Ärztin die Vene sofort und entnahm ausreichend Blut.
Wir mussten nicht lange auf die Testergebnisse warten. Die Diagnose: Nephrotisches Syndrom. Es tritt bei Nierenerkrankungen auf, bei denen die Filter der Niere nicht richtig funktionieren und wertvolle Stoffe, wie Eiweiße, in den Urin gelangen. Dadurch fehlen sie im Blut. Dort halten sie normalerweise das Wasser, nun gelangt es aber vermehrt in andere Gewebe und es kommt zu Wassereinlagerungen.
Amael wurden Cortison, Medikamente gegen Bluthochdruck und Thrombosen sowie entwässernde Medikamente verordnet. Nach sieben Tagen Krankenhausaufenthalt durften wir endlich nach Hause. Ich war froh, dass die Mittel anschlugen und wir die Krankheit bald hinter uns haben würden.
Ein Rückfall nach dem anderen
Nach zweieinhalb Monaten kam der Schock. Amael war ungewöhnlich müde und launisch. Ein Rückfall? Tatsächlich, wir konnten mit den Teststäbchen zu Hause wieder vermehrt Eiweiß im Urin feststellen. Diesmal kamen wir ohne Krankenhausaufenthalt aus, aber es wurde für sechs Wochen Cortison verschrieben. Zwei Monate nach Absetzen des Medikamentes kam schon der nächste Rückfall. Es war ein Kommen und Gehen. Bei jedem kleinsten Infekt kamen die Symptome wieder und wurden mit Cortison bekämpft.
Im Januar 2023 kam unser achtes Kind als Frühchen in der 30. Schwangerschaftswoche zur Welt. Die Zeit nach dieser Geburt war für unsere Familie sehr anstrengend. Ich fuhr jeden Tag früh morgens in das 80 Kilometer entfernte Krankenhaus zum Baby und kehrte erst am späten Nachmittag zurück. Um die anderen Kinder und den Haushalt kümmerte sich währenddessen mein Mann. Dieser Ablauf wurde langsam zur Routine.
Anfang Februar 2023 bemerkten wir bei Amael wieder eine Veränderung. Zum Schnupfen kamen Symptome der Nierenkrankheit. Er weinte viel, war dauermüde und leichte Wassereinlagerungen waren schon bemerkbar. Der Urintest brachte schließlich die Bestätigung. Wir beteten für Besserung und probierten verschiedene Hausmittel aus. Aber nichts konnte die Krankheit aufhalten, das Wasser sammelte sich im ganzen Körper. Amael fing schon an zu schielen. Auch ungewöhnliche Atemgeräusche traten auf.
Eines Morgens teilten wir uns schließlich auf: Ich fuhr zum Baby und mein Mann mit Amael in die andere Richtung zur Kinderklinik. Dort wurde Amael fünf Tage stationär behandelt. Kaum war jedoch die Therapie mit Cortison beendet, kam schon der nächste Rückfall. Die Abstände zwischen den Krankheitsphasen wurden immer kürzer.
Amael war trotz allem ein fröhliches Kind und wachte morgens mit einem Lächeln auf. Er erleichterte uns diesen Lebensabschnitt sehr, indem er alle Kontrollen ohne Widerstände über sich ergehen ließ. Sogar beim vielen Blutabnehmen weinte oder wehrte er sich nicht.
Die Kraft des Gebets
Inzwischen hatte ich mit mehreren verzweifelten Müttern Kontakt aufgenommen, deren Kinder die gleiche Diagnose hatten. Besonders das Schicksal eines jungen Mannes machte mir Angst. Ihm wurde eine Niere implantiert, aber auch das führte nicht zur Besserung und er brauchte trotzdem die Dialyse – so ernst war die Krankheit.
Wir baten unsere Familien um Gebetsunterstützung und auch die Gemeinde betete viel für Amael. Die Gebetsgruppe nahm unsere Not in ihre Liste auf und die Brüder verrichteten Gebete mit Ölsalbung für unseren Sohn.
Gott legte mir aufs Herz, am Abend vor dem Schlafengehen an Amaels Bett zu knien und nochmals für ihn zu beten. Oft hört man das Beispiel, dass Gott für jede Not eine Schale von unterschiedlicher Größe bestimmt hat, in der die einzelnen Gebete gesammelt werden. Der Gedanke, dass eben jene Schale erst mit unseren Gebeten komplett gefüllt sein muss, bevor eine Heilung geschehen kann, ließ mir keine Ruhe. So wurde dieses besondere Gebet zur abendlichen Gewohnheit.
Im Sommer 2023 hatte ich die Möglichkeit, bei einer Gebetsgemeinschaft dabei zu sein. Auch hier bat ich die Geschwister für Amael zu beten. Gott zeigte einem Bruder eine Vision: Jesus tunkte Seinen Finger in eine Schale und hielt ihn über Amael. Ein Tropfen fiel von Jesu Finger auf Amaels Kopf. In einer Prophetie hieß es, dass die Heilung mit der Zeit eintreten würde, doch anders, als wir es uns vorstellen würden. War dies die Schale, welche ich mit meinen abendlichen Gebeten zu füllen versuchte?
Wann wird Gott heilen?
Nicht lange nach dieser Offenbarung kam der nächste Rückfall. Wir warteten voller Hoffnung auf die versprochene Heilung, doch es trat keine Besserung ein und das Cortison kam wieder zum Einsatz. Die behandelnde Ärztin überlegte, einen Schritt weiterzugehen und die Behandlungsform zu steigern, da sich die Rückfälle häuften.
Ende 2023 konnten wir wieder einmal den Eiweißanstieg durch den Urintest feststellen. Wenig später wurde bei einem Kontrolltermin Blut abgenommen, um den genauen Eiweißwert festzustellen. Glücklicherweise war dieser im Grenzbereich und wir mussten nicht zwingend mit der Cortisontherapie starten. Die Ärztin bat uns, am nächsten Tag erneut einen Urintest zu machen. Stieg der Wert, sollten wir mit der Cortisongabe beginnen.
Am nächsten Tag zeigte uns der Urintest, dass der Eiweißwert nicht gestiegen war. Wir waren dankbar, dass wir die Cortisontherapie so weit wie möglich hinauszögern konnten. Jeden Tag testete ich mit klopfendem Herzen und hoffte, dass der Eiweißgehalt nicht gestiegen war.
Nach ein paar Tagen durfte ich feststellen, dass die Farbe am Teststäbchen heller war als an den Tagen zuvor. Das bedeutete, dass der Eiweißgehalt im Urin sank und das von ganz allein, ohne jegliche Medikamente. Tag für Tag testeten und staunten wir dankbar über das immer besser werdende Ergebnis. Es kam der Tag, da konnte gar kein Eiweiß mehr nachgewiesen werden. Es bildete sich alles von allein zurück und kam nicht mehr wieder. Ganz ohne weitere Medikamente. Gott sei Dank!
Lob und Dank sei Ihm in Ewigkeit
Die Kontrolluntersuchungen im Februar und Juni 2024 verliefen ohne Auffälligkeiten auf einen Rückfall. Im August steckten wir uns mit Keuchhusten an. Die drei jüngsten Kinder hatten einen schweren Verlauf, auch Amael litt sehr darunter. Doch auch bei dieser Infektion konnten wir keinen Rückfall der Nierenkrankheit feststellen. Im September sagte die Ärztin letztendlich, dass keine weiteren Kontrollen mehr notwendig seien.
Es war ein harter Abschnitt in unserem Leben, doch diese Zeit stärkte unseren Glauben und unser Vertrauen auf Gott. Unsere Familiengebete waren sehr erfüllt und brachten unseren Herzen Frieden.
Wir sind Gott sehr dankbar, dass Er uns Gnade geschenkt und Amael geheilt hat. Auch unseren Familien, der Gemeinde und allen Betern sind wir für die Unterstützung sehr dankbar. Gott möge es vergelten!
Nastja Borell
Gemeinde Bremen-Mahndorf
