Mein Gott ist Jahwe = der Mächtige | Wie Gott sich als mächtiger Helfer im Leben eines kleinen Mädchens erweist

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Wie Gott sich als mächtiger Helfer im Leben eines kleinen Mädchens erweist

Unserem 11. Kind gaben wir den Namen Eliette Naemi. Eliette kommt aus dem Hebräischen und heißt „mein Gott ist Jahwe“ oder „der mächtige Gott“, Naemi bedeutet „die Liebliche“ oder „die Freude“. Nicht ansatzweise ahnten wir bei der Namensgebung, dass die Bedeutung dieses Namens tatsächlich so treffend sein würde. Genauso wenig hatten wir als Eltern eine Vorstellung davon, dass wir schon wenige Stunden, nachdem Eliette Naemi das Licht der Welt erblickte, diese unbeschreiblichen Glaubenserfahrungen mit dem mächtigen Gott machen sollten.

 

Unsere Eliette Naemi kam am 12.12.2016 im Marienhospital in Ankum zur Welt, wog 5300 Gramm und war 57 cm groß. Nachdem mein Mann die Familie und die engsten Freunde über das freudige Ereignis informiert hatte, machte ihn eine befreundete Mutter darauf aufmerksam, dass er wohl die Ziffern vertauscht hätte und sicherlich 3500 Gramm meine… Nein, das war kein Schreibfehler! Unfassbar, aber wahr.

Schon kurze Zeit nach der Entbindung kamen wir erleichtert, glücklich und dankbar ins Patientenzimmer. Alles schien wohl überstanden. Einige Stunden später, es war schon nach Mitternacht, wurde Eliette von der Nachtschwester abgeholt, um ihren Blutzuckerwert zu kontrollieren. Es war eine routinemäßige Kontrolle bei solch schweren Neugeborenen. Weil die Kleine sehr unruhig geworden war und sich nicht von mir beruhigen ließ, freute ich mich natürlich über die erholsamen Minuten. Doch schon nach wenigen Minuten der nächtlichen Stille folgte eine böse Überraschung.

 

Die Nachtschwester kam herein und teilte mir mit, dass Eliette Naemi dringend in das Christliche Kinderhospital Osnabrück (CKO) verlegt werden müsste. Ihre Blutzuckerwerte waren extrem niedrig und das Pflegepersonal hatte bereits alle zur Verfügung stehenden medizinischen Mittel angewendet, um dem niedrigen Blutzucker entgegenzuwirken – jedoch ohne Erfolg.

Ich dachte, dass hier ein Irrtum – irgendein medizinischer Fehler – vorliegen musste und eine Verlegung sicherlich zu voreilig war. Doch als ich aufstand und zum Säuglingszimmer ging, sah ich, wie die Sanitäter vom Krankentransport gerade meine kleine Tochter in einen Brutkasten legten.

Da wurde mir der Ernst der Lage sofort bewusst. In dem Moment brauchte Eliette eine Sauerstoffmaske, weil sie offensichtlich Atemnot hatte und vor unser aller Augen blau wurde. Sie wurde ziemlich genau 12 Stunden nach ihrer Geburt von Ankum nach Osnabrück verlegt. Ich rief meinen Mann an und teilte ihm um drei Uhr nachts das Geschehene mit.

Ich selbst durfte nicht mit dem Krankentransport mitfahren und musste leider bis zum nächsten Morgen warten, um von meiner Frauenärztin aus dem Krankenhaus entlassen zu werden. Es folgten Stunden voller Ungewissheit und unzähliger Fragen und Gedanken.

 

Als die Frauenärztin am Morgen endlich kam, um mich zu entlassen, war der Vormittag schon weit vorangeschritten und das Einzige, was sie mir zu sagen hatte, waren folgende Worte: „Ja, das Beten hilft wohl nicht, man muss nun etwas tun.“ Doch wir gaben das Beten nicht auf. Wir beteten und legten unsere Hoffnung auf unseren Herrn, Jesus Christus.

Es fühlte sich alles an wie ein böser Traum. Mein Mann holte mich im Krankenhaus ab und wir fuhren zusammen zum CKO, um nach unserer Tochter zu sehen. Nachdem wir endlich in Osnabrück angekommen waren, mussten wir noch stundenlang warten. Das medizinische Personal vertröstete uns; weil noch Untersuchungen liefen, müssten wir uns gedulden. So verging Stunde um Stunde. Das bange Warten und die Ungewissheit zerrten an unseren Kräften. Die Familie war natürlich informiert und viele beteten mit. Dann kam endlich die Ärztin…

 

Erste Diagnosefindung

Im ersten Gespräch sagte uns die Ärztin, dass unsere Tochter eine Anpassungsstörung habe, weil sie im Bauch so gut versorgt worden und sehr kräftig war. Aber nach drei Tagen würde ihr Zustand wieder stabil sein und wir könnten dann nach Hause. Diese Info brachte uns große Erleichterung. Gut, dass wir damals noch nicht wussten, wie weit der Weg nach Hause für uns sein würde.

Eliette Naemi wurde auf der Intensivstation von hervorragend geschultem Personal sehr professionell überwacht. Wir wurden bestens betreut und schöpften Hoffnung. Aber auch in dieser Situation war die Zukunft unserer Tochter ungewiss und unser Gottvertrauen war gefragt. Umso stärker mussten wir uns an Gott klammern, als die Tage ohne Besserung vergingen und die Ärzte es nicht schafften, den Gesundheitszustand unserer Tochter unter Kontrolle zu bekommen.

Viele Geschwister schickten uns ermutigende Worte, Lieder, Sprüche aus der Bibel, und die Gemeinde betete immer wieder für uns. In dieser Not erfuhren wir auf besondere Weise den Trost und die Kraft des Wortes Gottes.

 

Eliette wurde sehr viel Glukose durch die Nabelarterie verabreicht, um den Blutzuckerspiegel zu stabilisieren. Das Ziel jedoch war, von der Glukosezugabe wegzukommen, damit wir nach Hause entlassen werden konnten. Dafür musste Eliette regelmäßig ihre Flaschennahrung bekommen und die Menge wurde immer weiter gesteigert.

Weil sie ihre Portion durch die Flasche nicht aufnehmen wollte, wurde ihr eine Nasen-Magen-Sonde gelegt und sie bekam den Rest aus der Babyflasche mit einer Spritze direkt in den Magen gespritzt. Ergänzend zu den streng getakteten Trinkportionen wurden verschiedene Medikamente an unserer Tochter ausprobiert, in der Hoffnung, den Blutzuckerspiegel damit stabilisieren zu können.

 

Einmal kam der Stationsarzt zu uns ins Patientenzimmer, schaute Eliette kurz an und sagte: „Sie schaut ja so in die Leere. Man sieht, dass Ihre Tochter schon einen Schaden abbekommen hat von den vielen Unterzuckerungen.“

Mich ignorierte er und verließ daraufhin wieder unser Zimmer. Ein tiefer Schmerz und Hilflosigkeit erfüllten mein Herz. Ich konnte das alles nur meinem Herrn sagen und ich wollte es einfach nicht glauben, denn unsere Tochter hieß doch Eliette (Gott ist mächtig). Ich hatte versucht, mich an Gottes Macht zu klammern und an den Gedanken, dass Gott immer das letzte Wort hat und Seine Bestimmung uns letztendlich leitet.

 

Nach etwa einem Monat wurde ich von der Intensivstation auf eine normale Station verlegt. Eliette hatte immer noch einen zentralen Venenkatheter, kurz ZVK, durch welchen eine hohe Dosis Glukose und verschiedene Medikamente verabreicht wurden.

Die gesundheitliche Situation war jedoch immer noch unverändert. Es war eine sehr schwere Zeit für meine Familie und meinen Mann, der zwischen Arbeit, Krankenhaus, Familie und Gemeindearbeit pendelte. Zuhause hatte ich 10 Kinder im Alter von 1,5-13 Jahren. In dieser Zeit unterstützte meine Schwiegermutter uns sehr stark, indem sie tagsüber unsere Kinder liebevoll versorgte. Dafür bin ich Gott und ihr sehr dankbar. Zusammenhalt in der Familie ist ein riesiger Segen.

 

Uns allen wurde immer mehr bewusst, dass es so ohne Weiteres keine positive Veränderung geben würde. Eliette hat eine angeborene Stoffwechselerkrankung (kongenitaler Hyperinsulinismus) welcher in drei Typen zu unterscheiden ist.

Der erste Typ ist eine fokale Form. Das bedeutet: Es gibt in der Bauchspeicheldrüse einen Punkt, wo kranke Gewebezellen sitzen. Dieser Fokus kann operativ entfernt werden und der Betroffene wird gesund.

Der zweite Typ ist die Mosaikform. In diesem Fall gibt es kleine Ansammlungen von kranken Zellen, die auch rausoperiert werden können.

Und der schwerste Verlauf (Typ drei) ist die diffuse Form der Erkrankung: die ganze Bauchspeicheldrüse ist voll von kranken Zellen, die unkontrolliert Insulin ausschütten. Zum besseren Verständnis muss ich ergänzen, dass das von der Bauchspeicheldrüse ausgeschüttete Insulin dafür verantwortlich ist, alle Zellen des Körpers mit Energie zu versorgen. Dafür wird der Zucker aus dem Blut entnommen und an den gesamten Körper verteilt. Je mehr Insulin vorhanden ist, desto stärker wird der Blutzuckerspiegel beansprucht. Dadurch entsteht die sogenannte Unterzuckerung, die zum Verlust des Bewusstseins führen kann.

 

Unsere Ärzte waren mit der Erkrankung überfordert. Eliette war ihr erster Fall, den sie mit dieser Diagnose betreuten. Es wurden immer wieder neue Untersuchungen gemacht, um den Typen der Erkrankung zu bestimmen. Auch ein genetischer Abgleich bei uns Eltern wurde durchgeführt. Man wollte die Ursache für das Krankheitsbild finden und daraus Schlussfolgerungen zur medizinischen Behandlung ableiten.

Alle Untersuchungen deuteten auf eine fokale Form hin, sodass neue Hoffnung in uns aufstieg. Durch Gottes Führung bei den eigenen Recherchen und unablässiges Nachfragen stießen wir auf den Spezialisten Professor Dr. Mohnike aus Magdeburg. Er hat uns per Fernberatung in unserer Not unterstützt und uns einen Weg aufgezeigt, wie wir aus dem Krankenhaus und vielen Medikamentenversuchen entkommen konnten.

Unsere Eliette brauchte einen speziellen MRT, um den kranken Fokus in der Bauchspeicheldrüse zu finden. Diese Untersuchung konnte zum damaligen Zeitpunkt nur in einer kleinen Spezialklinik in Berlin gemacht werden. Nach einer erfolgreichen Untersuchung müsste sie dann in der Uniklinik in Greifswald operiert werden.

 

Jetzt hatten wir zumindest einen möglichen Lösungsweg. Jedoch benötigten wir noch eine Bestätigung der Krankenkasse zur Kostenübernahme, da es sich um eine extrem kostspielige Untersuchung inkl. Krankentransport und ärztlicher Begleitung auf dem Weg handelte.

Der Professor machte uns an einem Freitag Mut. Die Verhandlung mit der Krankenkasse würde zwar einige Wochen Zeit in Anspruch nehmen, aber es würde genehmigt werden. Mit dieser Sorge trat mein Mann am darauffolgenden Sonntag vor die Gemeinde und sie betete inständig zu Gott. Zu unserer Freude und zu unser aller Staunen über Gottes Wirken hatten wir von einem Tag auf den anderen die Freigabe von der Krankenkasse, dass alle Kosten übernommen wurden.

Es waren nun schon zwei Monate unseres Aufenthalts im CKO vergangen und wir machten uns am 13.Februar endlich mit einem Krankenwagen auf die Reise zur Untersuchung nach Berlin. Sowohl der Professor aus Magdeburg als auch ein weiterer Professor aus Greifswald reisten zu uns in die Hauptstadt, um Eliette zu untersuchen und die fokale Krankheitsform final zu bestätigen.

Die Untersuchung dauerte an und Professor Dr. Barthlen erklärte uns, dass er an der Bauchspeicheldrüse keinen Fokus (kranken Punkt) feststellen konnte. Die Untersuchungen wurden auf die benachbarten Organe ausgeweitet. Irgendwo musste es ja schließlich den kranken Fokus geben. Mein Mann und ich beteten und warteten.

 

Es dauerte noch eine ganze Weile, doch dann kam die freudige Nachricht, dass ein Fokus gefunden worden war. Ein Fokus außerhalb der Bauchspeicheldrüse – in der Wand zwischen Drüse und Zwölffingerdarm. „Es wird eine sehr komplizierte und lang dauernde Operation, aber wenn sie mir eine Chance geben, werde ich mein Bestes geben“, sagte der Professor.

Zuversichtlich und mit neuer Hoffnung ging es am nächsten Tag weiter von Berlin nach Greifswald. Hier wurde Eliette Naemi nach einigen weiteren Untersuchungen für die Operation vorbereitet. 12 Stunden konnte es dauern. Aber wenn der kranke Fokus entfernt war, würde Eliette gesund und wir könnten nach dem Genesungsprozess endlich nach Hause. Diese Hoffnung trug uns weiter.

 

Die endgültige Diagnose

Dann kam der Tag, an dem unsere Tochter operiert werden sollte. Im Gespräch vor der OP zitierte Professor Barthlen den deutschen Dichter Johann Wolfgang von Goethe: „Der Geist der Medizin ist leicht zu fassen; ihr durchstudiert die groß´ und kleine Welt, um es am Ende gehen zu lassen, wie´s Gott gefällt.“

Er sagte uns damit, dass die Medizin schon viel erreicht habe, aber Gott das letzte Wort hat. Nachdem wir unsere Tochter im OP-Saal an die Ärzte übergeben hatten, blieb uns nur das Beten und Warten. Ich zog mich mit meinem Mann zum Gebet zurück.

Nach gerade einmal drei Stunden klingelte das Telefon. Dr. Barthlen rief meinen Mann an. Und sofort wussten wir, irgendetwas läuft nicht nach Plan. Während der OP wurden Proben per Kurier zum nahegelegenen Labor gebracht und die entnommenen Zellen wurden sofort untersucht. „Herr Kramm, wir sind fertig.“ Hieß es am Telefon. „Alle Zellen der Bauchspeicheldrüse sind krank. Es ist die diffuse Form des kongenitalen Hyperinsulinismus.“

Mein Mann musste die Entscheidung treffen, wie die OP nun weiterlaufen sollte. Er folgte der Empfehlung des Professors, dass ein Drittel der Bauchspeicheldrüse entfernt werden sollte. Dadurch kann die Insulinproduktion reduziert werden, da entsprechend weniger Zellen Insulin ausschütten.

Dieses kurze Telefonat löste ein Gedankenwirrwarr aus. „Herr, wir haben auf dich vertraut. Warum… warum…“ Und gleichzeitig hörten wir eine innere Stimme: „Seid dankbar in allen Dingen.“ Wir fingen an zu danken, auch wenn es am Anfang völlig abwegig schien. Aber wir wussten und vertrauten Gott, weil Er keine Fehler macht.

Uns war bewusst, dass die Erkrankung Eliette nun ihr ganzes Leben begleiten würde. Neue Ängste und Sorgen machten sich breit. Wie wird es werden. In dieser Zeit war nur Gott allein unser Trost und unsere Stärke.

Eliette erholte sich erstaunlich schnell, konnte aber nicht ohne Medikamente aus dem Krankenhaus entlassen werden. Wir wurden geschult, wie wir ihr mehrmals täglich die nötige Spritze verabreichen mussten. Im Abstand von sechs Stunden musste unsere Kleine das Medikament 4x täglich gespritzt bekommen, um die Insulinproduktion zu reduzieren. Außerdem lernten wir, den Blutzuckerwert zu messen und zu bewerten und auch eine Nasen-Magen-Sonde zu legen.

 

Wir fingen an zu danken, auch wenn es am Anfang völlig gegensätzlich schien.
Aber wir vertrauten Gott, weil er keine Fehler macht.

 

Mitte März wurden wir dann endlich nach Hause entlassen. Es war ein Fest für unsere Familie. Endlich, nach drei Monaten waren wir zu Hause angekommen. Nachts musste Eliette alle drei Stunden ihre Flaschennahrung bekommen und tagsüber im Rhythmus von 1,5 Stunden.

Es war eine große Belastung für mich, sowohl körperlich als auch psychisch. Denn es kam immer wieder zu gefährlichen Situationen, wenn der Blutzuckerwert dramatisch und lebensbedrohlich gesunken war.

Nur durch das Gebet und Gottes Gnade wurde Eliette vor schlimmen Folgen bewahrt. Am Tag und in der Nacht mussten wir aufpassen, weil die Blutzuckerwerte ständig schwankten. Die kranken Zellen produzierten nach Lust und Laune Insulin. Hinzu kam, dass Eliette kein Fieber vertragen konnte. Schon bei 38° bestand die Gefahr von Fieberkrampf.

 

Als wir mit unserer Familie im Herbst 2017 während des Familienurlaubs einen Termin bei Professor Barthlen in der Uniklinik Greifswald hatten, machte er uns Mut, die Dosis pro Spritze nach eigenem Ermessen zu reduzieren. Uns konnte kein Arzt weiterhelfen und niemand kannte das Krankheitsbild unserer Tochter besser als wir. Wir sollten nun auch die volle Verantwortung für die Medikamentendosis übernehmen.

Nach reichlich Überlegung und Gebet entschlossen wir uns zunächst, nach Jakobus 5 vorzugehen. Mein Mann versammelte die Ältesten der Gemeinde und sie beteten für unsere kranke Tochter mit Ölsalbung. Danach reduzierten wir die Medikamentendosis pro Spritze um 25%. Es folgten zwei sehr angespannte Wochen, weil Eliettes Körper mit der kleineren Dosis umzugehen lernen musste. In den ersten beiden Wochen waren die Blutzuckerwerte völlig launisch. Ab der dritten Woche stabilisierte sich der Zustand wieder.

Allerdings waren wir noch nicht am Ziel. Eliette brauchte immer noch 4x täglich eine Spritze, wenn auch mit weniger Inhalt. Nach einigen Monaten reduzierten wir von Gebeten begleitet um weitere 25%. Und wieder etwas später ein drittes Mal. Jedes Mal folgten nach der Anpassung der Medikamentendosis sehr Energie raubende Wochen. Neben den täglichen Medikamentengaben mussten wir auch vielfach am Tag mit einem kleinen Stich den Blutzuckerwert messen. Zeitweise halbstündlich, weil ihr Wohlbefinden einfach sehr stark schwankte.

 

Anfang Juni 2018 rief mein Mann erneut alle Ältesten zum Gebet zusammen. Ich war mit dem zwölften Kind hochschwanger und musste in wenigen Tagen entbinden. Mir graute davor, noch einmal den Kampf mit den Blutzuckerwerten zu erleben, wie die anderen drei Male. Aber Eliette brauchte nach wie vor 4x täglich die Spritze.

Mein Mann wartete noch bis zur Entbindung und setzte bei meiner Abwesenheit in Eigenverantwortung das Medikament komplett ab. Als er mich im Krankenhaus besuchte und mir davon berichtete, wusste ich nicht, was ich dazu sagen sollte. Mein Mann erinnert sich sehr genau, wie ich ihn fassungslos anschaute und fragte: Warum tust du mir das an?

Sofort beruhigte er mich und erklärte mir, dass er die nächsten Wochen zuhause bleiben und sich komplett um Eliette kümmern würde. Ich hatte ja unser neugeborenes zwölftes Kind zu umsorgen. Auch in dieser neuen Situation hat Gott uns auf wunderbare Weise geholfen. Ehre sei Ihm allein!

 

Da die Krankheit sehr selten und wenig erforscht ist, gibt es auf diesem Gebiet nur sehr sehr wenige Fachleute. Wir haben bis heute keinen ärztlichen Ansprechpartner für unsere Fragen. Wir mussten durch eigene Erfahrung lernen. Bis heute sind wir täglich auf Gottes Gnade und Führung angewiesen.

In der Zwischenzeit hat Eliette Naemi einen Sensor bekommen, der ihren Blutzucker permanent überwacht und regelmäßig Werte an ein kleines Empfangsgerät sendet. Über das Überwachungssystem lässt sich ihr Blutzuckerwert gut kontrollieren. Das hat den Alltag mit der Krankheit sehr stark im positiven Sinne verändert. Unsere Eliette ist inzwischen 7 Jahre alt und ein lebensfrohes glückliches Mädchen. Sie geht in die erste Klasse und kann ein normales Leben führen.

 

 

Naemi – unsere Freude

Unser ältester Sohn fragte uns einmal, als es Eliette schlecht ging und ihr gesundheitliches Wohlbefinden stark schwankte: „Wie kann es sein, dass Eliette trotz der schwierigen Situation immer so zufrieden und glücklich sein kann?“ Es war und ist tatsächlich so, dass dieses Mädchen im Alltag die Glücklichste von allen Kindern war und auch heute voller Lebensfreude ist.

Für unsere ganze Familie ist sie ein besonderes Kind. Alle Kinder haben vom ersten Tag an akzeptiert, dass sie aufgrund ihrer Krankheit besondere Aufmerksamkeit und Fürsorge braucht. Wir Eltern haben gelernt, dass der allgemein verbreitete Ausdruck „Hauptsache gesund“ nicht entscheidend ist für das Glück. Heute sagen wir mit Überzeugung „Hauptsache geliebt“.

 

Gesundheit ist sehr wertvoll, aber das allein macht den Menschen nicht glücklich. Wenn ein Mensch dagegen herzliche Annahme, Liebe und Fürsorge erfährt, dann zieht Glück in sein Leben ein, auch wenn er gesundheitlich eingeschränkt ist.

 

Rückblickend kann ich sagen, dass meine Familie und ich sehr glücklich und dankbar sind, dass Gott uns durch diese Zeit so wunderbar getragen hat und uns viele Dinge im Leben aus einer neuen Perspektive sehen lässt. Gott hat Seinem Namen Ehre gemacht und sich verherrlicht. Alle Menschen müssen erkennen, dass Gott Gebete hört und erhört. Er hat das letzte Wort in jeder Situation und Er hat die Macht, Unmögliches zu vollbringen.

 

Mein Gott ist Jahwe. Er ist der Mächtige. SOLI DEO GLORIA!

 

Natalie Kramm

Gemeinde Lappenstuhl